С 31 марта по 6 апреля в России проходит Всероссийская неделя распространения информации об аутизме. О важности для людей, детей с расстройствами аутистического спектра быть услышанными и понятыми, о способах альтернативной коммуникации нам рассказала педагог-психолог, член экспертного совета при Министерстве образования РФ по проблемам организации образования детей с аутизмом, член Общественного совета при Уполномоченном при президенте РФ по правам ребенка Елена Багарадникова*.
Для людей, детей с ментальными нарушениями, в том числе расстройствами аутистического спектра, важно быть услышанными и понятыми. Они часть общества, но общество не всегда готово их принять. Чего боятся люди? Почему? Потому что не знают. Люди всегда боятся того, чего не знают. Поэтому распространение информации об аутизме — важная необходимость для инклюзии** этих людей, принятия их обществом и вовлечении их в общественную жизнь.
Для инклюзии важна принимающая среда, сами люди, общество. То, что люди постепенно начнут считать новой нормой: принятие людей с любыми особенностями, их поддержка.
Откуда берется настоящая инклюзия, где воспитывается? В детском саду и школе, где дети проводят основную часть дня и недели, закладываются и закрепляются основные принципы и идеи, которые оказывают влияние на всю последующую жизнь человека. Детский коллектив — это среда, в которой развивается и тренируется огромное количество навыков. И инклюзия начинается именно там. Дети учатся слушать, слышать, помогать друг другу, заботиться о тех, кто рядом. В конечном итоге эти навыки помогают им в семье — с родителями, братьями, сестрами, бабушками и дедушками. Да ведь и взрослые в инклюзии тоже развивают в себе лучшие человеческие качества, а еще — получают поддержку и сами. Тем инклюзивная культура и хороша — каждый может рассчитывать на понимание.
Важно понимать, что противоположностью инклюзивному образованию является не коррекционное, которое почему-то любят противопоставлять инклюзии. Противоположностью инклюзии является отсутствие включения и помощи, игнорирование потребностей и прав людей с инвалидностью, аутизмом.
Почему-то в нашей стране общественное мнение требует, чтобы мы выбирали между тем, что поддерживать — инклюзию или коррекцию. Интеграцию детей с ментальными нарушениями в общеобразовательные учреждения или их отдельное обучение.
Но ведь все люди разные, и возможности и потребности у них тоже разные. Кому-то нужно больше поддержки, а кто-то неплохо справляется со всем при минимальном ее уровне, кому-то нужны ресурсные комнаты и много времени на адаптацию, а кто-то может при минимальной помощи сразу пойти в обычные группы или классы и прекрасно там себя чувствовать.
Должны расцветать все цветы. Образование — хоть инклюзивное, хоть коррекционное, — это право, гарантированное каждому ребенку нашей Конституцией. Право родителя — выбирать место, образовательное учреждение, форму образования. И выбор этот должен быть взвешенным и сознательным, позволяющим дать ребенку максимум возможного в каждом конкретном случае. По большому счету и коррекция без инклюзии невозможна.
А теперь — к практике. Одним из основных принципов развития инклюзии, включения людей с ментальными нарушениями в жизнь общества, является их возможность влиять на решения, которые их касаются. То есть мы должны спрашивать мнение самих этих людей, детей. Ментальные нарушения в числе прочего выражаются в отсутствии речи или в затруднениях с ней. То есть в нарушении коммуникации. Что же делать, если коммуникация нарушена?
Давайте представим себе, что мы приехали за границу и не знаем языка страны, а на нашем тут тоже никто не говорит. Каждая коммуникация будет являться стрессом и настоящим испытанием. Как узнать, из чего состоит странное блюдо в меню? Как спросить, где туалет? Как узнать, как пройти куда-то? Ты не поймешь, что тебе ответят, даже если спросил…
Мы учим иностранные языки для того, чтобы нас могли понять люди в другой стране, чтобы знать, что они хотят нам сказать, чтобы прочесть научную статью или письмо коллеги, чтобы знать, как рассказать о том, что нам важно. Мы учим их, чтобы нам было комфортно, чтобы мы получили новые возможности.
Если коммуникация все-таки нарушена, если мы говорим на разных языках?
Мы: используем язык тела: жесты, мимику, движения.
Мы: можем пользоваться картинками и символами: писать, если не можем сказать, нарисовать что-то, использовать имеющиеся под рукой символы, картинки, пиктограммы.
Люди с сенсорными нарушениями: используют другие виды коммуникации: через тактильные ощущения в виде ощупывания, постукивания, поглаживания.
В работе с родителями и во взаимодействии со специалистами мы часто сталкиваемся с предубеждением, мифом, который мы точно хотим развенчать: «альтернативная коммуникация мешает развитию речи». Это совершенно не так. Совсем наоборот. Многочисленные научные исследования подтверждают обратное: альтернативная и дополнительная коммуникация способствует развитию речи, «подталкивает» ее. Существуют две системы дополнительной альтернативной коммуникации: PECS и «Макатон».
PECS. Система для невербальных людей, применяющаяся в прикладном анализе поведения (АВА), основана на карточках PECS. Выбрать курс обучения, скачать огромное количество дополнительных материалов можно на сайте инклюзивного центра «Моя планета», работающем при поддержке Фонда Президентских грантов.
«Макатон». Система «Макатон» объединяет одновременно речь, жесты и символы. Узнать о ней подробно можно на сайте экспертно-методического центра «Особое детство».
Как понять, на каком языке «говорит» ребенок или взрослый с инвалидностью, если мы видим его впервые? Как строить взаимодействие с ним? Учить его своему? Ситуативно мы можем постараться использовать что-то простое, что всегда под рукой: те самые жесты, мимику, какие-то пиктограммы и речь, конечно. Но для облегчения процесса коммуникации всегда можно спросить или самого человека о предпочитаемом им способе общения, или, если речь о ребенке, — перед знакомством узнать, какое средство коммуникации ребенок привычно использует, как его понимают родители и специалисты.
В инклюзии используется также «коммуникативный паспорт». Таким важным словом — «паспорт» — он называется неспроста. Он — основной документ, описывающий, как именно взаимодействовать с ребенком или взрослым. Вдруг он попал в больницу, а врачи не знают, как с ним общаться. Или потерялся, а его нашел полицейский, который не знает, как к нему подступиться. И учителям, в класс к которым попал такой ребенок, будет проще, если в этот паспорт поглядывать. Здесь можно посмотреть, как оформить такой коммуникативный паспорт. Также рекомендую вебинары «Каритаса» — это одна из старейших организаций в нашей стране, занимающихся этой темой.
Неговорящий подросток с умственной отсталостью и без альтернативной коммуникации в пубертате будет демонстрировать целый спектр нежелательного поведения, самоагрессии и агрессии: ведь он не может сообщить о своих элементарных желаниях, потребностях, эмоциях, боли или дискомфорте. Он заперт внутри себя и лишен языка, который был бы доступен хотя бы кому-то еще. Все эти сложности можно значительно смягчить, а то и предотвратить, если обучить его или научиться самому использованию альтернативной коммуникации.
Каждый человек ценен. И каждый должен иметь возможность быть понятым и услышанным.
* Елена Багарадникова, педагог-психолог, ведущий эксперт РОО помощи детям с РАС «Контакт», член экспертного совета при Министерстве образования РФ по проблемам организации образования детей с аутизмом, член Общественного совета при Уполномоченном при президенте РФ по правам ребенка, эксперт Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ.
** Инклюзия — это процесс фактического включения в активную жизнь людей, которые имеют трудности в развитии, в том числе инвалидность или психические особенности.