Что чувствуют и как живут те, о ком принято говорить как о людях с ограниченными возможностями? Кем они стали, когда выросли, что их вдохновляет? И как они сами мотивируют тех, кто находится рядом?
В преддверии Международного дня инвалидов, который ежегодно проходит 3 декабря, редакция пообщалась с девушками — инвалидами детства. Они рассказали о своих диагнозах, о том, как складывалась их жизнь в школе, кем они мечтали стать и что из этого вышло.
Анна Мыльникова, 36 лет: спортсменка, которая учит добру
У Анны синдром Клиппеля — Фейля, его еще называют синдромом короткой шеи. Это врожденное заболевание, при котором позвонки шейного отдела срастаются друг с другом, шея у человека становится очень короткой, движения — ограниченными. Ребенок растет, и состояние ухудшается: возникают различные нарушения в опорно-двигательном аппарате. Это и неровная спина, и очень высокие лопатки, плюс постепенно портится зрение.
Анна: «В детстве у меня не возникало ощущений, что со мной что-то не так, я ведь такая родилась. Хотя на улице люди иногда косо смотрели в мою сторону. И сейчас с такими взглядами сталкиваюсь, но их, конечно, стало гораздо меньше. Мои сестры, когда была маленькая, всегда говорили, что я уникальная и необычная, что своих особенностей не нужно стесняться, их нужно принять и полюбить себя такой, какая есть. И это правда: как только ты начинаешь принимать себя, тебя принимают и окружающие.
Я точно знаю, что добрых людей очень много. А трудности и негативные моменты всегда есть и будут. Это не зависит от того, с инвалидностью ты человек или у тебя идеальное здоровье и внешность — так устроена жизнь.
В любой ситуации надо стараться находить плюсы. Например, мне скоро предстоит очередная операция, и я не воспринимаю ее как трагедию. Наоборот, говорю себе, что после мне станет на какое-то время лучше, и я опять смогу сворачивать горы».
В детский сад Анна не ходила, а потом родители отдали дочь учиться в специализированную школу-интернат для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, переживая, что в обычной школе девочке будет тяжело.
Анна: «Меня часто спрашивают про инклюзивное образование. Было ли оно необходимо мне в школе? Мне и сейчас сложно ответить на этот вопрос: там, где училась я, все были на равных, и переходить в другую школу мне не хотелось. И каникулы я не любила: в поселке дети меня дразнили, а мне было непонятно, почему они так себя ведут. И очень обидно».
Здесь же, в интернате, учительница физкультуры привила Анне любовь к разным видам спорта. Когда в школу пришел тренер по горным лыжам, чтобы отобрать ребят для подготовки к соревнованиям, девушка была в первых рядах. Попала в команду к слабовидящим и начала спортивную карьеру.
В результате Аня стала кандидатом в мастера спорта и даже должна была участвовать в Паралимпийских играх в Сочи 2014 года. К сожалению, врачи не допустили ее до финала по состоянию здоровья, но девушка не сдалась и продолжила тренироваться и искать себя
Анна: «В течение жизни мне было поставлено множество диагнозов. Врачи запрещали всё. И это только подстегивало меня становиться сильнее. Особенно тянуло к спорту, и я маленькими шажками к этому шла. Ведь спорт — это про характер, силу воли, новые достижения.
Я пробовала всё, на что хватало сил: парашютный спорт, гольф, теннис, греблю, баскетбол… На данный момент я действующая спортсменка, профессионально занимаюсь пауэрлифтингом, а на любительском уровне — легкой атлетикой. Участвую в чемпионатах и забегах на различные дистанции, в этом году пробежала свой первый полумарафон».
Занимаясь спортом, Анна Мыльникова не забывала про учебу. После школы она поступила и окончила Московскую сельскохозяйственную академию имени К. А. Тимирязева.
А однажды Аня увидела необычную вакансию в Региональной общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива». Там требовались учителя… доброты. Девушка прошла обучение и стала ездить по школам, проводить лекции и семинары для детей, рассказывать о людях с ограниченными возможностями здоровья.
Сейчас Анна является специалистом спортивного отдела и проводит занятия по паралимпийским видам спорта.
Анна: «Раньше мало говорили о людях с инвалидностью. По телевизору их не показывали, в газетах старались не писать, а на улице прохожие обычно отводили взгляд в сторону, не зная, как себя вести.
Сегодня, приезжая в школы с “Уроками доброты“, мы на собственном примере показываем детям, что ничем не отличаемся от остальных. Зачем вообще делить людей? Мы можем всё то же самое, что и другие, — вот основной посыл наших уроков.
А встретив человека с особенностями на улице, вовсе не обязательно отворачиваться. Достаточно просто ободряюще улыбнуться».
Помимо этого Мыльникова успевает участвовать в соревнованиях, а также проводить спортивные мастер-классы и занятия в обычных школах и центрах реабилитации по паралимпийским видам спорта.
А еще Анна является руководителем московского филиала в благотворительном фонде «Больше Чем Можешь». Здесь ее работа напрямую связана с развитием инклюзии в спорте. Молодая женщина помогает другим людям с ограниченными возможностями, делится своим опытом, мотивирует и поддерживает ребят с разной тяжестью инвалидности.
Анна: «Мой совет ребятам с инвалидностью, да и просто ребятам с комплексами — не замыкаться в себе и не стесняться. Обязательно в этом прекрасном и огромном мире найдется не просто человек, а множество людей, которые будут ценить вас как личность и не обращать внимание на диагнозы. Но для этого нужно жить, выходить из дома, мечтать, не стоять на месте, ставить цели и идти к ним!»
Дженнет Базарова, 23 года: хрупкая девушка, которую не сломить
Несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, из-за которого кости становятся хрупкими и подвержены частым переломам. Такой диагноз поставили Дженнет в Москве, куда она с родителями приехала из Туркменистана.
Мама и папа привезли дочь к столичным врачам, чтобы понять, что не так с малышкой, которая плакала дни и ночи напролет, словно у нее что-то болит. А болело сильно: у младенца были множественные переломы, и никто этого не знал.
Пошла Дженнет поздно — в три года, но почти сразу упала и с тех пор уже нормально не ходила. На стыке, где кости «срослись», образовалось уплотнение, которое укорачивало ногу. Поэтому девочка не помнит себя вне коляски. А таких, как Дженнет, называют «хрупкие люди».
Дженнет: «Первое время я переживала из-за коляски. Сейчас, конечно, легче. Наверно, потому что выросла, а со мной — и моя самооценка.
Многие инвалиды рассказывают о косых взглядах… Вокруг меня никогда не было такого. Дети совершенно спокойно воспринимали меня как равную, и это придавало уверенности — мне казалось, что я такая же, как все, что со мной всё нормально.
Еще мне очень помогло и помогает, когда я смотрю аккаунты публичных людей с инвалидностью — блогеров, моделей, спортсменов. Меня даже приглашали принять участие в модных показах!»
Но жизнь в кресле оказалась для активной Дженнет не самым сложным испытанием на прочность. Гораздо сложнее пришлось, когда девушке пришлось столкнуться с реальным миром, в котором бытовые условия для людей с ограниченными возможностями, или, иначе говоря, доступная среда, чаще всего оставляют желать лучшего.
Дженнет: «Невероятно тяжело и обидно, когда ты элементарно не можешь въехать на кресле в свой собственный подъезд. Мы долгое время жили в съемных квартирах, и зачастую попасть домой самостоятельно было нереально. Надо было ждать родителей, они поднимали меня на руках.
И в больницах, и в школе, уже в 5–6-м классе, мама носила меня с этажа на этаж. Недоступное метро, автобусы — всё это сильно тормозило меня и мешало полноценно жить. Сейчас постепенно ситуация становится лучше, но пока она далека от идеала».
У Дженнет редкий тип заболевания: при каждом новом переломе в месте сращения образуется нарост, который ограничивает движение и укорачивает, например, конечность.
Дженнет: «Я словно закостенелая фарфоровая кукла, примерно так себя ощущаю. Мне, в частности, трудно согнуть и разогнуть руку, ногу. Это очень ограничивает и мешает физически. До чего-то мне сложно дотянуться, застегнуть пуговицы, нанести макияж, причесаться, да просто ложку в рот положить!
Но к таким нюансам я уже приноровилась. Есть специальные приспособления, всякие там длинные палки-хваталки, которые помогают: расчески с длинной ручкой, кисточки для теней и так далее».
Родители вместе с Дженнет решили, что она будет ходить в обычную школу. Мама Светлана несколько лет добивалась, чтобы в школе девочке обеспечили доступную среду, поставили пандус. И это наконец произошло!
А вот с поступлением в университет вышла интересная история. Документы в вуз одиннадцатиклассница Дженнет подавала во время пандемии, когда все абитуриенты сдавали экзамены по Zoom. Девушка заранее уведомила руководство, что у нее инвалидность и она передвигается исключительно на коляске. Ее заверили, что готовы принять человека с ограниченными возможностями, но на этом всё не закончилось…
Дженнет: «Я сдала все экзамены, но когда приехала подписывать документы, меня встретили буквально на улице и сказали, что университет не готов видеть инвалидов в своих стенах. И не хотели принимать у меня заявление на учебу.
Это было так неожиданно! Я написала пост в социальных сетях о том, что случилось. И несколько человек с инвалидностью мне ответили, что подобные истории, к сожалению, случаются в российском инклюзивном образовании.
Мне, конечно, тут же перезвонили из университета и заверили, что произошло недоразумение. В итоге меня зачислили и даже обеспечили доступной средой. Но этот опыт научил меня, что надо бороться и отстаивать свои права. Не стоит сдаваться, если правда на твоей стороне, просто надо искать пути».
В итоге Дженнет успешно отучилась на дипломата, потом на коуча, окончила университет, получила международный сертификат и теперь планирует проводить коуч-лекции для молодых людей с инвалидностью.
Вести подобного рода занятия для девушки не в новинку: в 12 лет она проводила в школах «Уроки добра», правда, среди своих здоровых сверстников. Дженнет рассказывала ребятам, как общаться с инвалидами, о том, как ей живется со своим диагнозом и как при этом удается заниматься любимыми делами, находить новые увлечения и стремиться к мечте, не прячась за ограничениями. И истории из жизни взрослеющего ребенка-инвалида оказывались мотиватором для обычных детей. Своим примером девочка показывала сверстникам, что многое из того, о чем они мечтают, достижимо.
И, конечно, такие встречи — толчок к осознанию необходимости милосердного и толерантного отношения к инвалидам и просто к тем, кто тебя окружает.
Дженнет: «Сейчас я бы хотела больше помогать людям находить себя, искать свой путь, свое призвание и идти к нему, даже несмотря на имеющиеся ограничения.
И еще важный момент: чтобы задуманное людьми с инвалидностью стало реальностью, надо работать и с окружающими. Инклюзия затрагивает не только узкий круг инвалидов, как многие ошибочно думают. Инклюзия касается абсолютно каждого. Потому что это процесс интеграции в общество как людей с ограниченными возможностями, так и тех, у кого нет видимой, например, физической или психологической проблемы…»
Дженнет: Какие лайфхаки можно дать детям с моим диагнозом и вообще с инвалидностью? Наверное, не бояться двигаться! Потому что я знаю, что есть страх: если ты что-то сделаешь не так, то ты сразу сломаешься… Не без этого, но правда в том, что заболевание никуда не уйдет и с ним можно жить.
Быть более смелым, более настойчивым. Сломавшись много раз физически, мы сильны душой, нас не сломить! Это и обычному человеку всё подходит…
Истории наших героинь вдохновляют и заставляют поверить в себя, в свои силы. Оказывается, чтобы идти вперед, иногда нужно совсем немного: любовь близких, из которой рождаются вера в себя и желание помогать другим.
Полезная информация для педагогов: Пособие по проведению «Уроков доброты» со школьниками младших классов.